”Det är svårt att acceptera min mans sjukdom”

För fyra år sedan, då han blev 70 år, insjuknade Marie-Louises make i Alzheimers. Han fick snabbt bromsmedicin men även om sjukdomen är sakta framåtskridande har den inneburit stora förändringar för paret.

Foto: Matilda Hagerman

Foto: Matilda Hagerman

– Det började med att han fick urinvägsinfektion och vitamin B12-brist och började uppvisa vissa demenssymtom. Vi undersökte saken vidare och han blev så småningom diagnosticerad med Alzheimers.

I början, innan hon gick i pension, jobbade Marie-Louise och det kändes som att det fungerade bra, men han har med tiden blivit mer och mer passiv.
– Han tar inga egna initiativ, utan frågar om allt, till exempel vilka kläder han ska ha på sig. När vi äter sitter han tyst framför matbordet, säger Marie-Louise trött. När vi till exempel är på besök känns det jobbigt att han bara sitter och hänger. Och när vi har gäster är det bara jag som förbereder allt. Jag blir lätt irriterad och arg, eftersom det är svårt att ta in att det är sjukdomen. Han är som tur är väldigt snäll, så han blir inte arg, utan han fortsätter bara vara tyst.

Makens passivitet gör det svårt för Marie-Louise att hitta på saker att göra tillsammans.
– I höstas var vi iväg en vecka utomlands, men han fick svårt att sova på nätterna, eftersom han blir orolig på nya platser, och då blev inte heller min sömn bra. På vårt sommarställe går det bra och där finns det mycket han kan göra. Men det är många tankar och funderingar kring hur länge han kan följa med dit, berättar Marie-Louise.

Hemma tar de promenader var för sig och han går till badhuset för vattengymnastik. Men det blir allt svårare för Marie-Louise att lämna maken ensam, eftersom han då inte tar sig för någonting.  Marie-Louise får dåligt samvete.
– Jag måste ta hänsyn till honom hela tiden, och det styr vad jag själv kan göra som pensionerad, säger Marie-Louise. Vi spelar boule tillsammans med andra pensionärer. Det är ganska nytt, så jag tror inte han är helt införstådd i reglerna men han tycker det är roligt. Det har tidigare föreslagits att han kan få daglig verksamhet, och förut har han inte velat det, men nu har han börjat inse att det kanske är bra både för honom och mig.

Vilken typ av anhörigstöd tar du del av? Vad tycker du om det?

– Jag går på anhöriggrupper och lyssnar på andras berättelser om livet som anhörig. Jag har även gått på anhörigföreläsningar med en väninna, och maken har också varit med någon gång. Det är bra att gå och lära sig mer, men jag har ändå dåligt samvete över att jag har svårt att acceptera att han har den här sjukdomen. Samtidigt vill nog inte min man heller riktigt ta till sig att han är sjuk. Vi pratar inte så ofta om hans sjukdom och han kan ibland säga saker som ”jag förstår inte att det kan bli så här”.

Vad betyder anhörigstöd för dig?

– Det känns bra att träffa andra i samma situation och få prata om sjukdomen, och tillsammans få skratta lite åt eländet. Anhörigstödet gör att jag känner en samhörighet med de andra som är i liknande sits: De förstår min situation och jag förstår deras, och jag har fått flera vänner genom anhörigstödet. För andra som inte är i samma sits är det svårt att se precis hur det är.

Hur hämtar du kraft som anhörig?

– Jag går på gymnastik flera gånger i veckan, tillsammans med grannar. Jag har dessutom ett uppdrag i bostadsrättsstyrelsen, och andra föreningar där jag känner att jag gör nytta och det är roligt. Jag går ibland på bio med vänner, och så umgås jag med våra barnbarn: spelar spel, hälsar på i skolan, går på bio och liknande. Jag tror att jag måste hitta på mycket aktiviteter, eftersom jag tycker att jag mest bara är sur och grinig när jag är hemma, och för att känna att jag har ett liv utanför sjukdomen.

 

*Marie-Louise heter egentligen något annat.

Text: Matilda Hagerman, juli 2018