”Fler borde se på världen på samma sätt som min dotter”

Som förälder till ett barn med Downs Syndrom stöter man ibland på både fördomar och ogenomtänkta kommentarer. Det har Catharina, mamma till Louise fått erfara.
– En vanlig uppfattning är att individer med DS är så goa, glada och musikaliska. Nej, de är som alla andra, de kan ha attityd och vara allt annat än slätstrukna. Det kan både jag och andra föräldrar till barn med DS intyga!

Catharina

Foto: Matilda Hagerman

Dottern Louise är idag vuxen. Catharina beskriver henne som ”envis, bestämd och har en klar uppfattning om vad hon vill göra”.
– Jag kan komma med inbjudningar och förslag, exempelvis att hon ska komma på middag eller sova över. Då svarar hon oftare än sällan ”Varför då?”. Hon har sitt eget och sina saker hon vill göra, hon trivs väldigt bra i gruppbostaden hon bor i.

Hur var det att få ett barn med Downs Syndrom?
– Hon var mitt första barn så jag visste inget annat. Vissa saker skiljde sig förstås, exempelvis kunde Louise inte gå förrän hon var 3,5 år. Men hon har alltid varit frisk och behöver inte vård.

Vilket stöd fick ni?
– Tiderna på 80-talet var goda så vi blev snabbt uppfångade och fick habilitering av ett helt team bestående av bland annat sjukgymnast, logoped och kurator. Vi blev även kontaktade och erbjudna förskoleplats, så mycket gick väldigt smidigt. När Louise bodde hemma frågade folk ofta om jag skulle ha en personlig assistent, men jag ansåg inte att det behövdes. Däremot hade vi ett korttidshem där hon var tre gånger i månaden och tre dygn åt gången.

Nuförtiden kan jag tycka att det alltför sällan pratas om vuxna med DS, det är vanligare att hitta sammanhang för föräldrar till downie-bebisar. Mina nätverk kring DS är idag i huvudsak virtuella, då jag är med i ett par grupper på Facebook; ”FUB”, och ”Underbara numer vuxna barn med Downs Syndrom”. Där delar vi frågor och ibland bilder på våra barn. Det är inget gnällforum, utan mest till för gemenskap.

Allt i det offentliga tar tid

Även om Catharina i huvudsak haft goda erfarenheter av kontakten med olika stödinstanser för Louises räkning är hon väl medveten om att det också kan vara tålamodskrävande.
– Utmaningen med att ha ett barn med funktionsnedsättning är att få det man vill, man vill ju sitt barn det bästa. Man får bereda sig på att allt tar tid, då det är många som arbetar med ens barn och alla inte jobbar samtidigt. Det har inte varit ovanligt att jag har vetat mer än de yrkespersoner jag varit i kontakt med, till exempel biståndshandläggarna.

Självständig och tillfreds

Sedan 2008 bor Louise i en gruppbostad vid Kvarnbergsplan. Catharina tycker att kontakten med personalen där är avslappnad och fungerar bra.
– Jag tror på att ha en bra relation med de som är runt Louise. Då tror jag att de respekterar mig och när jag väl ringer och ber om något, så får jag hjälp med det.
Catharinas devis är att släppa taget och inte lägga sig i så mycket, vare sig i det personalen gör, eller hur Louise väljer att leva sitt liv.
– Exempelvis är det inte hela världen om det inte är städat och ligger lite damm i hörnen. Det får Louise själv bestämma om.

När Catharina pratar om sin dotter ger hon bilden av en mycket viljestark och självständig individ, som också har en god livskvalitet.
– Ja, jag tror att hon är tillfreds med sitt liv. Hon har kompisar som hon bjuder hem till sig. Hon tycker om musik, att gå på bio och att sitta inne i sin lägenhet och skriva. Hon kan alfabetet men sätter än så länge inte ihop bokstäverna till riktiga ord, trots det skriver hon gärna berättelser. Ibland får hon hjälp av personalen på den dagliga verksamheten att skriva ner det hon vill förmedla.

Vad har Louise medfört i ditt liv?   
– Större tolerans och accepterande. Genom henne har jag träffat så många människor jag inte skulle träffat annars, flera av dem med funktionshinder naturligtvis. Sen har jag blivit väldigt tydlig och rak i mitt sätt att uttrycka mig då det är måste med henne. Jag skulle säga att rakheten har hjälpt mig i mitt arbete. Något annat som är fint med Louise är att hon struntar fullständigt i vilken hudfärg en person har, det är personen hon ser och tycker om. Så tycker jag att fler borde se på världen!

Släpp taget

Till andra föräldrar med vuxna funktionshindrade barn, har hon avslutningsvis ett råd:
– Släpp taget! Låt ditt vuxna barn utvecklas och vara som det är. Man ska inte följa med på dans när de är 20. Låt barnet flytta hemifrån. Det sparar mycket oro!

Text: Emma Danielsson 


Har du en historia att berätta som du vill dela med dig av?

Är du anhörig till någon och vill dela med dig av din historia till andra? Ditt bidrag är till stöd för andra anhöriga och är mycket välkommet. Hör av dig på adressen saf.info@huddinge.se