”Ingen blir gladare av att jag sitter hemma och mår dåligt”

I januari 2013 fick Birgittas make Bosse diagnosen Alzheimers. Paret kom in tidigt i sjukdomsförloppet. De kom med i ett forskningsprojekt med professor Agneta Nordberg, där de kunde följa utvecklingen av sjukdomen och Bosses tillstånd.

– Agneta har varit toppen hela vägen, berättar Birgitta. Hennes första råd till oss var att berätta för alla att Bosse hade fått Alzheimers, att vara öppna. Och att jag inte skulle vara ”duktig flicka”. Man behöver inte klara allt själv, utan det är okej att ta emot den hjälp som fanns att tillgå. För det finns mycket hjälp att få!

Foto: Matilda Hagerman

Foto: Matilda Hagerman

Birgitta har upplevt mycket stöd och intresse från olika vård- och omsorgsinstanser. Psykologen kunde göra hembesök, för att skapa mer trygghet hos Bosse, och läkaren gav tipset att tidigt titta på olika dagverksamheter.
– Läkaren kändes väldigt mån om att Bosse skulle komma till ett riktigt bra ställe, säger Birgitta med värme i rösten.
– Både jag och Bosse tycker om att dansa så till slut valde vi Solhöjdens dagverksamhet, där vi kunde dansa, fortsätter hon. Det var fantastiskt bra där. Kontaktpersonen kunde jag ringa när som helst, och hon höll mig ordentligt uppdaterad.

Ibland fick Bosse komma till korttidsboende, om Birgitta behövde resa bort.
– Jag behövde aldrig själv kriga för att få avlastning en vecka eller två då och då. Både kontaktpersonen på dagverksamheten och biståndsbedömaren såg det och hjälpte mig att initiera avlastning, berättar Birgitta. Men det är svårt för personer med Alzheimers att behöva vara på många olika platser, eftersom de inte minns platserna och invänjningstiden är lång. Till slut sa de att han var på alldeles för många olika ställen, att han behöver vara på ett ställe, och den platsen var inte hemma. Det var förstås ett svårt beslut att han skulle få flytta till ett boende, men när andra sakkunniga säger att det är dags är det lättare. Om han hade haft hjärtfel och doktor sagt ”han behöver vara på vårdhem x för rehab” hade jag ju inte protesterat – varför tänka annorlunda när det handlar om hjärnan?

Numera bor Bosse på Nygården, Stortorps äldreboende, sedan ett tag tillbaka.

Vad innebär det för dig att vara anhörig?

Jag lever med Bosses sjukdom hela tiden och när han flyttade till ett boende och jag blev ”ledig” ville jag inte ha med sjukdomen att göra riktigt. Det finns såklart tillfällen då jag är jätteledsen och bara vill lägga mig på soffan och skita i det. Jag gillar att lösa och utveckla saker, men jag känner inte att jag kan göra det i den här situationen. Men jag tycker att det är kul att gå till boendet och hälsa på. Jag känner att vi jobbar tillsammans för att Bosse ska få det bra, och de gör verkligen ett fantastiskt arbete där.

Svårigheten är ensamheten. Jag saknar honom hemma i vardagssituationer: när det inte sitter någon vid frukostbordet, eller när jag snubblar över hans saker fortfarande. Ingen kan fylla den platsen, utan jag måste lära mig att hantera det. Tidigare har jag hanterat det genom att tröstäta, men det är slut med det nu. Nu röjer jag och rensar istället, så att jag ska kunna klara av mitt vardagsliv själv. Jag har lärt mig att bejaka hur situationen ser ut, acceptera att han inte kommer att komma hem igen så det är okej att kasta hans gamla träskor, för ingen kommer att trampa i dem mer. Det har varit svårt att vänja sig vid, men jag vet att han har det bra.

Att vara anhörig är svårt, och det är svårt att veta hur man ska hantera situationen. Men det känns rätt att han bor på ett boende. Och eftersom andra kunniga har talat om när det varit dags för nästa steg har jag har inte behövt fundera själv på om jag gjort rätt eller fel, utan jag har haft tillit till deras bedömning. Det är ofta man får bilden att man behöver kämpa sig till att få hjälp, men jag är verkligen så nöjd med deras jobb, och vill verkligen att de ska ha cred för detta.

Vilken typ av anhörigstöd tar du del av och vad betyder det för dig?

Anhöriggrupperna väldigt bra att ha i början. Jag var väldigt vilsen då. Jag var nog med något år eller två, tillsammans med en kompis, innan jag fick så bra kontakt med kontaktpersonen på boendet.

Stödet jag har nu är den fantastiska personalen på Nygården. Jag kan ringa när jag vill. Jag har sagt till dem att de är så duktiga på anhörigvård, för det är det stödet jag får. Informationen om Bosses dagliga liv är ju det jag är mest intresserad av nu när sjukdomen är så pass långt gången, och det får jag från dem.

Jag har generalfullmakt, vilket numera heter framtidsfullmakt, som jag fick långt innan han blev sjuk. Vi ordnade med det för varandra och mina söner har det för mig också. Det har underlättat väldigt mycket, så det vill jag verkligen rekommendera alla att göra, men det måste ju göras innan någon blir sjuk.

Hur hämtar du kraft som anhörig?

Jag tränar mycket och har egen personlig tränare, Anton, sedan 6,5 år. Han har bytt arbetsplats lite då och då men jag följer med honom. Anton har varit ett väldigt bra utomstående stöd för mig. Att träna med honom har varit guld värt. Jag vet ju att fysisk aktivitet är bra för både kropp och själ! Jag är dessutom med i PRO och gör många aktiviteter med dem, bland annat boule, körsång och att gå på teaterföreställningar. Det är roligt, för jag och Bosse har ju bott i Trånkan [Trångsund, red.anm] i 40 år. Förr var vi ett gäng hockeyföräldrar som stod vid rinken, men nu är vi i det här skedet i livet och är på PRO tillsammans istället. Jag har börjat spela golf också, för det finns en golfbana precis vid vårt landställe.

Det är ett långt sorgearbete men jag måste ju hitta på saker, för ingen blir gladare av att jag sitter hemma själv och mår dåligt. Jag mår väldigt bra och känner mig väldigt stark just nu.

Text: Matilda Hagerman, augusti 2018