”Useampien pitäisi katsoa maailmaa tyttäreni tavoin”

Downin oireyhtymää sairastavan lapsen vanhemmat törmäävät toisinaan sekä ennakkoluuloihin että harkitsemattomiin kommentteihin. Catharina, Louisen äiti, on kokenut tämän.
– On yleinen käsitys, että Downin oireyhtymää sairastavat ovat hellyttäviä, iloisia ja musikaalisia. Ei, he ovat aivan kuten kaikki muutkin, heillä voi olla asennetta ja saattavat olla kaikkea muuta kuin mitäänsanomattomia. Minä ja muut Down-lasten vanhemmat voimme vahvistaa tämän!

Catharina

Valokuva: Matilda Hagerman

Louise on jo aikuinen. Catharina kuvaa häntä ”itsepintaiseksi, päättäväiseksi ihmiseksi, jolla on selvä käsitys siitä, mitä hän haluaa tehdä”.

– Voin esittää hänelle kutsuja ja ehdotuksia, vaikkapa että hän tulisi päivälliselle tai yökylään. Hän saattaa usein kysyä: ”Miksi ihmeessä?”. Hänellä on oma elämänsä ja omat asiansa, joista hän pitää, ja hän viihtyy todella hyvin ryhmäasunnossaan.

Millaista oli saada lapsi, jolla on Downin oireyhtymä?

– Hän oli ensimmäinen lapseni, enkä tiennyt muusta. Jotkin asiat olivat tietenkin erilaisia kuin muilla, Louise oppi esimerkiksi kävelemään vasta 3,5-vuotiaana. Hän on ollut kuitenkin aina terve eikä tarvitse hoitoa.

Millaista tukea saitte?

– Ajat olivat hyvät 80-luvulla. Meidät otettiin nopeasti haltuun ja saimme kuntoutusta kokonaiselta tiimiltä, johon kuuluivat muun muassa fysioterapeutti, logopedi ja kuraattori. Meihin jopa otettiin yhteyttä ja tarjottiin esikoulupaikkaa, joten moni asia meni tosi sujuvasti. Kun Louise asui kotona, minulta kysyttiin usein, haluaisinko henkilökohtaisen avustajan, mutta en pitänyt sitä tarpeellisena. Sen sijaan meillä oli sijaiskoti, jossa hän oli kolme kertaa kuukaudessa kolme vuorokautta kerrallaan.

– Nykyään ajattelen joskus, että liian harvoin puhutaan Down-aikuisista – on tavallisempaa löytää yhteyksiä Down-vauvojen vanhempiin. Omat Downin oireyhtymää koskevat verkostoni ovat nykyään pääasiassa virtuaalisia, sillä olen mukana parissa Facebook-ryhmässä, jotka ovat nimeltään ”FUB” ja ”Underbara numer vuxna barn med Downs Syndrom” (Ihanat, nyttemmin aikuiset Down-lapset). Näissä ryhmissä jaamme kysymyksiä ja joskus kuvia lapsistamme. Ne eivät ole mitään valitusfoorumeita vaan tarjoavat ennen kaikkea yhteisöllisyyttä.

Kaikki julkisissa palveluissa vie aikaa

Catharinan kokemukset yhteyksistä Louisea koskeviin tukitahoihin ovat pääasiassa hyviä, mutta hän on hyvin tietoinen myös siitä, että ne voivat joskus vaatia kärsivällisyyttä.

– Haasteena toimintarajoitteisen lapsen kanssa on saada haluamansa läpi, sillä omalle lapselleenhan haluaa aina parasta. Tällöin saa varautua siihen, että kaikki kestää, sillä lapsen asioita käsittelee monta ihmistä, eivätkä kaikki ole yhtä aikaa töissä. On käynyt usein niin, että olen itse tiennyt enemmän kuin ammattilaiset, kuten tukikäsittelijät, joihin olen ollut yhteydessä.

Itsenäinen ja tyytyväinen

Louise on asunut vuodesta 2008 ryhmäasunnossa Kvarnbergsplanin laidalla. Catharinan mukaan suhde henkilökuntaan on rento ja toimii hyvin.

– Minusta on tärkeää, että suhteet Louisen ympärillä oleviin ovat hyvät. Koen, että he arvostavat minua, ja kun soitan ja pyydän jotakin, saan aina apua.

Catharinan mukaan on hyvä päästää irti ja olla sekaantumatta liikaa sen paremmin henkilökunnan toimiin kuin siihenkään, miten Louise haluaa elää elämäänsä.

– Ei ole esimerkiksi maailmanloppu, jos asunto on siivoamatta ja nurkissa on vähän pölyä. Niistä asioista Louise saa itse päättää.

Catharinan puhuessa tyttärestään muodostuu kuva hyvin voimakastahtoisesta ja itsenäisestä ihmisestä, jolla myös elämänlaatu on hyvä.

– Kyllä, uskon, että hän on tyytyväinen elämäänsä. Hänellä on ystäviä, joita hän kutsuu luokseen. Hän kuuntelee mielellään musiikkia, käy elokuvissa ja istuu usein asunnossaan kirjoittamassa. Hän osaa aakkoset mutta ei vielä yhdistä kirjaimia oikeiksi sanoiksi. Silti hän kirjoittaa mielellään tarinoita. Toisinaan päivätoiminnan henkilökunta auttaa häntä kirjoittamaan ylös asioita, joita hän haluaa välittää.

Mitä Louise on tuonut omaan elämääsi?  

– Avarakatseisuutta ja hyväksymistä. Hänen kauttaan olen tavannut paljon ihmisiä, joita en olisi muuten kohdannut. Monet heistä ovat tietenkin toimintarajoitteisia. Olen myös oppinut ilmaisemaan itseni hyvin selkeästi ja suoraan, sillä hänen kanssaan on pakko toimia niin. Sanoisin, että suoruus on auttanut minua työssäni. Louisessa on hienoa myös se, että hän vähät välittää siitä, minkä värinen toinen on iholtaan – hän näkee vain ihmisen ja pitää tästä sellaisena. Niin monen muunkin pitäisi katsoa maailmaa!

Päästä irti

Muille vanhemmille, joilla on aikuisia toimintarajoitteisia lapsia, Catharinalla on lopuksi neuvo:

– Päästä irti! Anna aikuisen lapsesi kehittyä ja olla sellainen kuin on. Kaikkialle ei pidä mennä perässä, kun lapsi on 20. Anna lapsen muuttaa pois kotoa. Näin vältyt monelta huolelta!

Teksti: Emma Danielsson